Don om att leva med Parkinsons sjukdom

Don Karlström har Parkinsons sjukdom. Här berättar han om hur han fick sin diagnos, hur det är att leva med sjukdomen och om den rehabilitering han fått på Stockholms Sjukhem.

För cirka sju år sedan började Don Karlström, 70 år, få problem med att sova och trodde själv att han var på väg att bli utbränd. I samband med ett läkarbesök gick han och läkaren genom en korridor tillsammans då Don behövde ta ett blodprov vid klinikens labb.

– Läkaren frågade då om jag alltid hade gått som jag gjorde. Jag svarade att jag tyckte att min gång hade förändrats och att det kändes som att ett av mina ben släpade efter lite, säger Don.

Läkaren sa att han inte kunde vara 100 procent säker, men att han hade en stark misstanke om vad Don led av. Nu följde en utredning med bland annat magnetröntgen av hjärnan för att utesluta eventuell tumör och sedan fick Don komma till läkare som var specialiserad på Parkinsons sjukdom. Efter flera olika tester fick han diagnosen.

– Parkinson syns inte på några prover, utan det är genom speciella kroppsrörelser, stelhet och skakningar som man känner igen den.

Det är fascinerande hur mycket man kan träna upp sin röst om man får göra det på rätt sätt

Don har fått rehabilitering vid Stockholms Sjukhem i två omgångar. Första gången var vid årsskiftet 2016–2017 då hans läkare skrev en remiss till verksamhetens dagrehab på Kungsholmen. Han erbjöds då en 25 dagar lång rehabiliteringsperiod. Efter samtal med läkare, arbetsterapeut och fysioterapeut fick han ett schema över vad han skulle träna.

– Mycket handlade då om fysisk träning som balansgrupp, vattengympa och även träning med händerna för att bibehålla finmotoriken. Jag fick jobba med lera och det tyckte jag mycket om då det var ett roligt kreativt inslag.

Dons parkinson har bland annat satt sig på talet. Något han haft särskilt svårt att acceptera då han tidigare jobbat som samtalsterapeut. Rehabiliteringen med logoped har därför fått honom att må bättre och möjlighet att kunna bibehålla talfunktionen.

– Det är fascinerande hur mycket man kan träna upp sin röst om man får göra det på rätt sätt. Rösten har varit mitt främsta redskap och att då börja få problem med att inte kunna uttrycka mig som jag vill har varit tufft. Jag gillar också verkligen att prata, säger han och skrattar.

Hjälper till att varva ner

När han kom igång med sin första rehabiliteringsperiod fick han börja med att träffa en kurator på Stockholms Sjukhem.

– Det var viktigt för det var en tid som jag inte mådde så bra psykiskt och tyckte det var väldigt jobbigt med sjukdomen. Att då få prata med någon om mina känslor, tankar och funderingar var viktigt. Bland annat hur man ska kunna berätta för sina barn om att man inte har samma ork och hur man mår, det fick jag mycket hjälp med genom samtalen med kuratorn.

Den som får Parkinsons sjukdom upplever ofta att saker tar lång tid att genomföra och att man har en lägre stresströskel än tidigare. För att lära sig koppla av erbjuds därför mediyoga som ett inslag i rehabiliteringen. Mediyoga kan beskrivas som en form en helhetsträning som ger avkoppling och ökar kroppsmedvetenheten.

– Mediyogan hjälper till så att man kommer ner i ett lugn som man behöver. Den känns också som att man vilar hjärnan under den här träningen.

Svårt att beskriva sjukdomen

Nu är Don inne på sin andra rehabiliteringsperiod vid dagrehab på Stockholms Sjukhem, även den är 25 dagar. Han har haft ett liknade upplägg som förra gången. Men ett nytt inslag är den hjärntrötthetsgrupp som startat och Don fått vara en del av.

– Det har varit bra att få träffa andra med hjärntrötthet och höra hur de hanterar situationer när de blir hjärntrötta. Hjärntröttheten är en del av sjukdomen och gör att man fort upplever en helt absurd trötthet där man bara vill gå och lägga sig.

Jag brukar säga att det är som att sitta i en telefonhytt där folk inte riktigt hör vad jag säger och har svårare att se mig och vem jag är

Från att ha varit en person med många projekt på gång och stort socialt umgänge har han blivit tvungen att börja hushålla med energin på grund av hjärntröttheten.

– Det kan vara svårt att beskriva sjukdomen för andra. Den finns ju där inne i hjärnan och syns inte. Jag brukar säga att det är som att sitta i en telefonhytt där folk inte riktigt hör vad jag säger och har svårare att se mig och vem jag är.

Att få komma till Stockholms Sjukhem och få en längre rehabiliteringsperiod med flera olika inslag och aktiviteter har varit viktigt för Don.

– Jag tycker att personalen här är duktiga på att fånga upp just mina behov så jag får den rehabilitering som passar mig.