Hela fem artiklar har publicerats rörande forskning om covidpatienter i livets slutskede baserat på data från Svenska palliativregistret. Ytterligare en har blivit godkänd och ska inom kort komma ut.
Varför är den här forskningen viktig?
– Den tillför kunskap som man inte har haft annars och vi har kunnat avfärda en del felaktiga föreställningar rörande covid-19. Exempelvis trodde man i början av pandemin att personer som avled på äldreboenden plågades och hade mycket andnöd, vilket inte stämde. Målet med kunskapen vi får fram är att man ska förbättra vården i livets slutskede. Vi har kunnat ta fram viktig kunskap bland dem som avlidit i covid-19, säger Staffan Lundström, docent och överläkare på Stockholms Sjukhem och FoUU-ansvarig på Svenska palliativregistret.
Unikt register
Svenska palliativregistret som ligger till grund för forskningen är en världsunik databas och en viktig kunskapskälla som gör det möjligt för forskare och vård att identifiera utmaningar på olika områden i vården av patienter i livets slutskede. Den kan också vara stöd vid förändringar av rutiner för att vården successivt ska förbättras.
1:a artikeln
Symptom Relief Is Possible in Elderly Dying COVID-19 Patients: A National Register Study
Den första studien, publicerad i tidskriften Journal of Palliative Medicine, visade att personer som avlidit av covid-19 på äldreboenden inte led av andnöd i lika hög uträckning som de som avlidit på sjukhus. Här jämfördes data från 253 personer som avlidit i covid-19 på äldreboenden med 237 personer som avlidit på sjukhus.
Genomgången visade att 35 procent led av andnöd på boende den sista veckan i livet mot 73 procent av dem som avlidit på sjukhus. Man jämförde också dem som avled under 2019 med dem som avled i covid-19 under pandemins första våg och såg att andnöd var vanligare vid covid-19.
– I många fall gick andnöden att lindra helt och i flesta fall åtminstone helt eller delvis. I början av pandemin trodde man att de som avled på äldreboenden led mer. Men det kunde studien då visa att det inte stämmer. Det var lugnare att avlida på ett äldreboende än på sjukhus, säger Staffan Lundström.
2:a artikeln
Ytterligare en studie med Peter Strang som försteförfattare blev publicerad i Journal of Pain and Symptom Management. Här har man med hjälp av siffror från Palliativregistret gått igenom hur många av dem som avlidit i covid-19 som haft någon närvarande vid själva dödsögonblicket. Datan var från ett senare skede i pandemin och utgick från cirka 1300 personer och jämfördes mot data från 2019 (innan pandemin).
På äldreboenden var en närstående närvarande vid dödsögonblicket i 13 procent av covidfallen mot 24 procent av fallen på sjukhus. Men det var vanligare att personal var närvarande på äldreboenden, 55 procent i jämförelse med 38 procent på sjukhus. Sammantaget var någon närvarande i dödsögonblicket i 59 procent av fallen under pandemin jämfört med 83 procent under 2019.
– I den här artikeln visade det sig även att de som avlidit relaterat till covid-19 i mindre utsträckning haft så kallade brytpunktsamtal. Ett brytpunktssamtal är ett samtal mellan läkare och patient om att övergå till vård i livets slutskede. Samtalets syfte är att diskutera den fortsatta vården med fokus på patientens tillstånd, behov och önskemål, säger Staffan Lundström.
3:e artikeln:
I den tredje artikeln, också publicerad i Journal of Pain and Symptom Management, undersöktes om kliniska rutiner i livets slutskede i början av pandemin fungerat inom äldrevården och på sjukhus. Som jämförelse användes data från 2019. Här framkom det främst att det på äldreboenden var betydligt färre som blev undersökta av läkare under de sista dagarna i livet. På sjukhus är det läkare dygnet runt så där blir man alltid undersökt, men i äldrevården var det betydligt färre.
Det var även färre som fått skattning av smärta och munhälsa i livets slutskede, det brukar vara en indikation på om det getts god vård överlag och att personalen har kunnat bry sig om andra viktiga saker.
– Det brukar vara en parameter för god omvårdnad. Vi kunde se att det inte blev lika mycket skattning av smärta och bedömning av munhälsa, och det beror säkert på att patienterna var mer isolerade och att bland annat personal har högre sjukfrånvaro. Hela situationen under pandemin gjorde att det var svårare att följa de här rutinerna. Det var inte någon katastrof, men det märktes skillnader, säger Staffan Lundström.
4:e artikeln:
COVID -19: Symptoms in Dying Residents of Nursing Homes and in Those Admitted to Hospitals.
I den fjärde artikeln, publicerad i Journal of Palliative medicine, jämfördes personer på äldreboenden under första vågen av pandemin, från våren till hösten förra året som fått komma till sjukhus i samband med covid-19 och sedan avlidit mot dem som varit kvar på sitt boende och avlidit. Datan bestod av cirka 1900 patienter som avlidit på sitt äldreboende i jämförelse med 200 patienter som skickades in från äldreboenden till sjukhus. Likt i den första artikeln gick det att se att de som avled på sjukhus hade mer andfåddhet och förvirring och det var svårare att symtomlindra de patienterna.
– Det här stärker resultaten från den första artikeln vi publicerade. Det har varit lugnare att avlida på äldreboende när man gått bort i covid-19.
En tänkbar förklaring är att den äldre sköra patienten inte orkar med infektionen, utan avlider i ett tidigare skede, i jämförelse med om personen kommit till sjukhus, fått behandling och hunnit komma in i sjukdomens andra fas som ger svårare lungsymptom.
– Tack och lov har det här minskat kraftigt i samband med vaccinationerna då betydligt färre äldre avlider på äldreboenden. Men resultatet visade att de som avled på äldreboenden under den första vågen av pandemin hade det betydligt lugnare än dem som avled på sjukhus, säger Staffan Lundström
5:e artikeln
Dying from COVID-19 in nursing homes-sex differences in symptom occurrence.
I den femte artikeln, publicerad i BMC Geriatrics, undersöktes om det var några skillnader mellan könen bland dem som avled inom äldrevården under pandemins första våg. I studien ingick cirka 2000 personer över 65 år. Resultatet visade att bland dem som avled av covid-19 var det en högre andel män, de hade också mer andfåddhet och rossel i livets slutskede, medan kvinnor besvärades mer av illamående.
– Och det ser man även i vanliga fall i populationen att kvinnor är mer benägna att må illa än män så det stämmer med resultaten, säger Staffan Lundström.
Studien visade även att personer med demenssjukdom hade färre symptom.
– Vi vet inte om det är för att de är väldigt sköra och avlider tidigare, eller om det är svårare att skatta symptom hos dem, säger Staffan Lundström.
6:e artikeln, ej publicerad
Symptoms, symptom relief and support in COVID-19 patients dying in hospitals during the first pandemic wave
I den sjätte artikeln, som är accepterad och inom kort ska publiceras, undersöktes vårdkvaliteten vid 1476 sjukhusdödsfall relaterade till covid-19 fram till november 2020. Jämförelser gjordes med drygt 13 000 sjukhusdödsfall under 2019 innan pandemin.
– Resultatet visade att andfåddhet var mer vanligt vid covid-19, symtomlindringen fungerade dock bra, men en högre andel i covid-19-gruppen dog ensamma.
Ansvariga för studierna
Peter Strang, cancerläkare och professor i palliativ medicin vid Karolinska Institutet och Stockholms Sjukhem
Staffan Lundström, docent och överläkare på Stockholms Sjukhem och FoUU-ansvarig på Svenska Palliativregistret
Jonas Bergström, överläkare på Stockholms Sjukhem
Christel Hedman, överläkare på Stockholms Sjukhem *
Lisa Martinsson, universitets-ST-läkare, cancercentrum, Region Västerbotten *
* Lisa Martinsson deltog från och med andra artikeln och Christel Hedman från den femte.
