Just nu pågår forskningsprojektet "iLive – live well die well" inom EU som kartlägger önskemål från patienter i livets slutskede. Christel Hedman, överläkare på Stockholms Sjukhem, är en av tre huvudforskare som deltar från Sverige.
Sverige är ett av elva länder inom EU som deltar i enkätstudien som innefattar cirka 2000 personer. Här får patienter som befinner sig i livets slutskede svara på frågor om oro, förväntningar och önskemål, studien inkluderar även närstående och deras upplevelser gällande sorgeprocessen.
Vi ges också möjlighet att se skillnader och likheter mellan olika länder och kulturer och kan identifiera vad som fungerar och vad som inte fungerar.
Bakom samarbetet står organisationen International Collaborative for Best Care for the Dying Person som bland annat består av forskare från 24 länder som arbetar för att förbättra vården för palliativa patienter och deras närstående. Projektet har fått 40 miljoner i EU-anslag.
– Här har man identifierat kunskapsluckor som studien ska fylla, säger Christel Hedman.
Varför görs studien inom flera länder?
– Vi får möjlighet att fort nå väldigt många patienter, vilket ger ett bra underlag. Vi ges också möjlighet att se skillnader och likheter mellan olika länder och kulturer och kan identifiera vad som fungerar och vad som inte fungerar. Det är annars svårt att forska inom palliativ vård, men här får vi tillgång till många patienter och kan samarbeta över gränserna, det lär vi oss alla otroligt mycket av.
Ytterligare delstudie
Parallellt med studien genomförs ytterligare en studie med 600 patienter där Sverige, Holland och Schweiz deltar med 200 patienter från varje land. Här är syftet att testa ett digitalt hjälpmedel för att sätta in, eller ta bort läkemedel för att patienten ska må så bra som möjligt i livets slutskede.
– Det här är en delstudie i det stora projektet, alla patienter som deltar i läkemedelsstudien ingår också i den stora övergripande studien, säger Christel Hedman som också är verksam som forskare på Palliativt utvecklingscentrum i Lund och även på Lunds universitet.
