Närståendes upplevelser av livets sista tid under covid-19-pandemin

Under covid-19-pandemin infördes besöksförbud och andra restriktioner, som påverkade närståendes möjligheter att närvara under sina anhörigas sista tid i livet. Detta har skapat oro och svårigheter med kommunikationen för patienter, deras närstående men också för sjukvårdspersonal.

Studien kommer att kartlägga hur närstående upplevt den sista tiden, för att kunna förbättra omhändertagande under den fortsatta pandemin.

Den pågående covid-19-pandemin kan allvarligt påverka upplevelsen av dödsfall och vården i livet slut hos patienter och närstående. Eftersom covid-19-pandemin troligen inte är den sista pandemin världen kommer att uppleva, måste vi försöka lära oss av människors erfarenheter nu.

Erfarenheter och effekt

Syftet med den aktuella studien är därför att svara på följande forskningsfrågor: Vilka är erfarenheterna av vården i livet slut för närstående till nyligen avlidna personer och hur påverkas dessa av den nuvarande pandemin? Vilka är effekten av pandemin på sorgeprocessen för närstående till personer som dog under krisen?

Vi kommer slumpmässigt i Sverige att välja ut avlidna personer, som avlidit av Covid-19 eller andra orsaker, vars närstående kommer att få en inbjudan per post till en enkätundersökning. I dessa enkäter får deltagarna frågor om deras erfarenheter av vården i livet slut för en nyligen avliden släkting. I slutet av frågeformuläret tillfrågas deltagarna om sitt intresse för att fylla i ett uppföljningsfrågeformulär tre månader senare och/eller att delta i en kompletterande djupintervju.

Beskrivning av närståendes upplevelser

Huvudresultaten i studien kommer vara en beskrivning av närståendes upplevelse av vården i livet slut med hjälp av ett validerat frågeformulär. Frågorna gäller bland annat hur väl kommunikation fungerade med vårdpersonalen, om patienten var symtomlindrad under de sista dagarna livet och vilket stöd närstående fått under denna period. Till detta mätinstrument har forskargruppen lagt till ett fåtal frågor för att kunna bedöma effekten specifikt av att dö under Covid-19 pandemin, t.ex. om möjligheten att vara närvarande de sista dagarna, hur kommunikationen fungerade trots restriktioner och om eventuella skyddskläder försvårade närvaron hos patienten.

Deltagare från annan studie

För de deltagare som väljer att även delta i uppföljningsstudien tre månader senare kommer vi att använda ett validerat instrument för att mäta sorgeprocessen och till djupintervjuerna kommer en semistrukturerad intervjuguide att användas.

Denna studie genomförs inom en studiegrupp bestående av 11 länder som erhöll ett EU-anslag för studier om livet slut (iLIVE - en studie om oro, förväntningar, önskemål för vård i livet slut), av vilka flera nu planerar att delta också i den aktuella studien. Vi kommer därför att kunna jämföra våra resultat mellan länder, kulturer och Covid-19 smittspridningspanoramat. Huvudansvarig för studien är Palliativt Utvecklingscentrum vid Regions Skåne och Lunds universitet.